Από τον Νικόλαο Αλ. Φασούλα
Σ’ όλη την πορεία της ζωής μου μέχρι σήμερα πάντα απασχολούσε το μυαλό μου μία απορία: Γιατί οι άνθρωποι γύρω μου όταν θέλουν να μάθουν κάτι σχετικά με την αναπηρία μου ρωτάνε πάντα και μόνο πώς μου συνέβη; Γιατί δεν με ρώτησαν ποτέ πως είναι το να ζει κανείς με μια αναπηρία; Το πώς σου συνέβη η αναπηρία έρχεται κάποια στιγμή στην ζωή που το αφήνεις στο πίσω μέρος του μυαλού σου ως κάτι που απλά συνέβη. Η ουσία του πράγματος βρίσκεται στο να κερδίσεις την ζωή σ’ αυτόν τον κόσμο όπως σε όρισε ο Θεός, γιατί εκείνος σίγουρα ξέρει καλύτερα.
Τριάντα χρόνια ζωής με μια αναπηρία και αποφάσισα να μοιραστώ μαζί σας σ’ ένα άρθρο τις εμπειρίες μου απ’ όλο αυτό το όμορφο ταξίδι τόσα χρόνια τώρα. Επιτέλους κάτι το τελείως διαφορετικό από τα γνωστά χιλιοειπωμένα προβλήματα της αναπηρίας που λίγο-πολύ όλοι γνωρίζουμε πλέον, αλλά επιμένουμε να τα προσπερνούμε διακριτικά σαν κάτι που μας φοβίζει, σαν κάτι εύθραυστο.
Σίγουρα κάθε ζευγάρι από την στιγμή που μαθαίνει ότι πρόκειται να φέρει στον κόσμο μια καινούρια ζωή κάνει όνειρα και το πρώτο πράγμα που εύχεται είναι αυτή η μικρή ψυχούλα να είναι γερή και υγιής. Είναι σαν να προετοιμάζεσαι για ένα αεροπορικό ταξίδι όπου έχεις βγάλει το εισιτήριο, έχεις βάλει τα πράγματά σου με τάξη στην βαλίτσα, εύχεσαι να περάσεις όμορφα στον προορισμό σου, και είσαι έτοιμος μ’ αυτήν την ευχή να μπεις στο αεροπλάνο. Εκείνη την στιγμή αν σου πουν ότι κάτι ξαφνικό συνέβη και το όμορφο ταξίδι αναβάλλεται για άλλη φορά σε διακατέχει ένας προβληματισμός: Γιατί έπρεπε να συμβεί αυτό το ξαφνικό γεγονός σ’ εσένα;
Κάπως έτσι αισθάνονται και δύο νέοι γονείς την πρώτη στιγμή που μαθαίνουν ότι έφεραν στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία, προβληματισμένοι. Προβληματισμένοι γιατί για έναν ξαφνικό και ανεξήγητο τις περισσότερες φορές λόγο καλούνται να μπουν σ’ έναν τρόπο ζωής που μέχρι εκείνη την στιγμή δεν γνώριζαν ή τον έβλεπαν από απόσταση. Αυτόν της αναπηρίας. Τα περιθώρια προσαρμογής βέβαια είναι στενά γιατί το αμέσως επόμενο λεπτό αυτό που πρέπει να καταλάβουν οι δύο γονείς είναι πως πρέπει να τρέξουν έναν προσωπικό αγώνα δρόμου κάνοντας το καλύτερο για το παιδί τους, μην ξέροντας πού θα τους βγάλει αυτός ο δρόμος τελικά. Γιατροί, φυσιοθεραπείες χειρουργεία διατηρώντας πάντα την ελπίδα για κάτι καλύτερο, ώστε να μπορεί αυτό το παιδί με αναπηρία μεγαλώνοντας να ζήσει μια όσο το δυνατόν αυτόνομη και αξιοπρεπή ζωή.
Από την μεριά του το ίδιο το άτομο με αναπηρία από την στιγμή που θα αρχίσει να αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και έχοντας μπει με θέληση και στήριξη από τους γονείς του σ’ αυτόν τον αγώνα δρόμου καταλαβαίνει ότι για εκείνο τα πάντα στην ζωή του είναι ένας προσωπικός αγώνας. Εδώ ακριβώς βρίσκεται το μεγαλείο της αναπηρίας. Την ώρα που οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος δεν έχει ακόμα ανακαλύψει την δύναμη που κρύβει μέσα του και στην πρώτη δύσκολη στιγμή εγκαταλείπει και πολλές φορές μεμψιμοιρεί, ο πολίτης με αναπηρία όταν θέλει να ζήσει, έχει μάθει να πέφτει αλλά και να σηκώνεται με πολύ μεγαλύτερο πάθος.
Τίποτα δεν σου χαρίζεται όταν ζεις με μια αναπηρία. Για σκεφτείτε, πόσο απλή φαίνεται σε πολλούς ανθρώπους η κίνηση του να γεμίσουν ένα ποτήρι με νερό και να το φέρουν στα χείλη τους για να πιουν μια σταγόνα; Για ένα άτομο με αναπηρία αυτή η τόσο απλή κίνηση μπορεί να μην είναι δεδομένη. Μπορεί να χρειαστούν μήνες, χρόνος για να την καταφέρει. Όταν όμως την καταφέρει θα έχει πετύχει μια κατάχτηση δικής του προσπάθειας. Βέβαια όπως σε κάθε προσπάθεια στην ζωή υπάρχει και ο παράγοντας της αποτυχίας. Σ’ αυτή την περίπτωση ένα πράγμα είναι σίγουρο: Η ελπίδα και η αισιοδοξία δεν πρέπει να σβήνουν από μέσα μας ποτέ.
Προσωπικά από την πρώτη στιγμή της ζωής μου την κινητική μου αναπηρία την πίστεψα μέσα μου ως κάτι το απολύτως φυσιολογικό, δεν την επέλεξα. Η ίδια η φύση με προίκισε μ’αυτή την εμπειρία. Αν λοιπόν δεν είναι φυσιολογικό αυτό που γεννά η ίδια η ανθρώπινη φύση, τότε τι είναι; Κατάλαβα ότι δεν έχει νόημα να προσπαθώ να βρω απάντηση στο βασανιστικό ερώτημα: Γιατί σ’ εμένα; Γιατί πολύ απλά τότε γεννάται ένα άλλο ερώτημα που λειτουργεί σαν αντίδοτο στο πρώτο: Και γιατί όχι σ’ εμένα; Λαβύρινθος ερωτημάτων που την άκρη τους δεν θα την βρω ποτέ, και ούτε θέλω πλέον να την βρω.
Δεν είναι κακό να ζει κανείς με μια αναπηρία σ’ αυτή την κοινωνία. Η καθημερινότητά μας έχει γίνει πλέον αρκετά γκρίζα και η αναπηρία έρχεται για να μας φέρει σε αναμέτρηση με τον ίδιο μας τον εαυτό ώστε να μάθουμε να δίνουμε αξία σε πιο ουσιώδη πράγματα στην ζωή μας. Αν πριν την κρίση είχαμε δέκα πράγματα και τώρα έχουμε πέντε, αν αυτά τα πέντε ξέρουμε να τα εκτιμήσουμε και να τα χειριστούμε σωστά θα ζήσουμε. Μην ξέροντας όμως όλες τις πλευρές και τις δυνάμεις του εαυτού μας θα ακροβατούμε ανάμεσα στο φόβο και την ανασφάλεια.
Το κακό είναι ότι μέχρι σήμερα στην κοινωνία μας η αναπηρία υφίσταται έναν ψυχολογικό πόλεμο. Μέσα από την έλλειψη παιδείας η αναπηρία γίνεται καθημερινά ένα θύμα μιας συμπεριφοράς που δεν της αρμόζει. Στερεότυπα και προκαταλήψεις που ανήκουν σε μια άλλη εποχή στοχοποιούν ακόμα και σήμερα την αναπηρία. Φόβος απέναντι στο διαφορετικό¸ την στιγμή που η διαφορετικότητα είναι η μόνη κοινή αλήθεια που ενώνει όλους τους ανθρώπους. Το χειρότερο δε είναι ότι πολλές φορές ο άνθρωπος εξαιτίας της ανασφαλούς φύσης του ψάχνει εξιλαστήρια θύματα για την επιβεβαίωση της υπεροχής του, και καταφεύγει στους ανθρώπους με αναπηρία που φαινομενικά τους θεωρεί πιο αδύναμους. Λέω φαινομενικά γιατί ένας πολίτης με αναπηρία που έχει συμβιβαστεί με τον εαυτό του και την φύση του δεν επηρεάζεται απ’ αυτές τις συμπεριφορές, και μάλιστα τους ανθρώπους που τις εκφράζουν τους θεωρεί ανύπαρκτους, δεν τους βλέπει μπροστά του.
Είμαι από τους ανθρώπους που πιστεύουν ότι όλα τα πράγματα στην ζωή μας έχουν δύο όψεις. Την αισιόδοξη και την απαισιόδοξη. Αυτό ακριβώς ισχύει και στην αναπηρία. Ευθύνη δική μας είναι να βάλουμε το μυαλό μας να σκεφτεί ώριμα και να αποφασίσουμε με ποια όψη θέλουμε να πορευτούμε στην ζωή. Ενδιάμεσος δρόμος δεν υπάρχει.
Έφτασα τριάντα χρονών. Λέγετε ότι τα τριάντα είναι η ηλικία που γίνεται ο πρώτος μικρός απολογισμός στην ζωή του ανθρώπου. Δεν το πιστεύω γιατί είναι ακόμα πολύ νωρίς, αν όμως έπρεπε να κάνω μια μικρή αποτίμηση, μετά λόγου γνώσης σας λέω ότι την ζωή μου ως άτομο με αναπηρία δεν την αλλάζω ούτε για εκατό ζωές ενός ανθρώπου «αρτιμελή» όπως έχει μάθει να κάνει τον διαχωρισμό η κοινωνία μας λανθασμένα.
Μέσα από αυτήν ωρίμασα νωρίς γιατί έτσι έπρεπε και δεν το μετάνιωσα ποτέ. Έκανα θεμέλιο στην ζωή μου την αξιοπρέπεια, έμαθα να μην υποτιμώ τους άλλους καλύπτοντας τις δικές μου ανασφάλειες, να μην θίγω τις αξίες της προσωπικότητας του καθενός, και το κυριότερο να τους βλέπω όλους ίσους κάτω από τον ίδιο ήλιο. Όλοι διαφορετικοί αλλά όλοι ίσοι.
Αυτά για μένα είναι ιδανικά για τα οποία αξίζει να πω στην ζωή ένα μεγάλο ευχαριστώ για την εμπειρία που μου χάρισε. Ποιος ξέρει; Ίσως αν δεν γεννιόμουν παιδί με κινητική αναπηρία τώρα να μην μπορούσα καν να αποτυπώσω αυτές τις σκέψεις στο χαρτί.
Ο Νικόλαος Αλεξ. Φασούλας είναι Οικονομολόγος, πτυχιούχος του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας
