της Κυστικής Ίνωσης, που μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη πάθηση παρουσιάστηκε στο διαδικτυακό Συνέδριο, που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης». Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (21-27 Νοεμβρίου) υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας.
Τη διαδικτυακή εκδήλωση παρακολούθησαν 4.300 άτομα από την Ελλάδα και το εξωτερικό, ενώ δόθηκε η ευκαιρία στους/στις συμμετέχοντες/-ουσες να υποβάλουν τα ερωτήματά τους, τα οποία απαντήθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών του Συνεδρίου.
Στόχος ήταν η ενημέρωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους για τις τελευταίες εξελίξεις της νόσου, αλλά και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ανάγκη πρόληψης της ασθένειας, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα -ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού- και περίπου 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Στο Συνέδριο συμμετείχαν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν τα χαρακτηριστικά που συνιστούν το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τις νέες εξελίξεις της νόσου. Συνοπτικά:
-Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators (τροποποιητές) έχουν εντυπωσιακά αποτελέσματα, καθώς «παγώνουν» τη νόσο για το 95% των ασθενών στην Αμερική και για το 75% των ασθενών στην Ελλάδα, ποσοστό χαμηλότερο λόγω της μεγάλης μοριακής ετερογένειας του πληθυσμού στη χώρα μας.
-Παρά τα εντυπωσιακά αποτελέσματα των CFTR τροποποιητών, είναι απαραίτητη για την υγεία των ασθενών η υψηλή συμμόρφωση τους στις υπόλοιπες συμπτωματικές θεραπείες, όπως λήψη εισπνεόμενων αντιβιοτικών, αναπνευστική φυσιοθεραπεία, άσκηση, κ.λπ.
-Με βάση στοιχεία ερευνών από το εξωτερικό, το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει αυξηθεί κατά 20 χρόνια την τελευταία 20ετία. Ο αριθμός των μεταμοσχεύσεων μειώθηκε στο 1/4 την τελευταία πενταετία. Την τελευταία τριετία διπλασιάστηκαν οι κυήσεις και γεννήσεις παιδιών από ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
-Τα επόμενα χρόνια αναμένονται εξελίξεις με νέους πιο αποτελεσματικούς CFTR τροποποιητές που θα μπορούν να καλύψουν το σύνολο των ασθενών, ενώ τα πρώτα αποτελέσματα της έρευνας για τη γονιδιακή θεραπεία αναμένονται στην επόμενη πενταετία.
-Παραμένει επιτακτική η ανάγκη να ενισχυθεί η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα και το εθνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα για το μικρό ποσοστό των ασθενών που δεν ανταποκρίνονται στις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας.
-Η τηλε-φυσιοθεραπεία σε παιδιά με Κυστική Ίνωση παρουσίασε εξαιρετικά αποτελέσματα σε σύγκριση με τη φυσιοθεραπεία κατ’ οίκον.
-Η κατάλληλη διατροφή με την αντιμετώπιση των επιπλοκών στο γαστρεντερολογικό σύστημα και του Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, αλλά και η διατήρηση του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος σε καλή κατάσταση, έχουν, επίσης, καθοριστική σημασία για την πορεία της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
-Θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ομάδων γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας για ασθενείς και φροντιστές που ανέπτυξε για πρώτη φορά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την εθελοντική προσφορά της κλινικής ψυχολόγου, κας Σταυρούλας Ρακιτζή, αναδεικνύοντας την ανάγκη έγκαιρης έναρξης της ψυχολογικής υποστήριξης από τα πρώτα στάδια της διάγνωσης.
Αναμόρφωση του ΕΟΔΥ και μαστογραφίες στο ΓΝΛ
Ο καθηγητής Υγιεινής και Επιδημιολογίας του Τμήματος Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας Χρήστος Χατζηχριστοδούλου συμμετέχει με απόφαση του υπουργού Υγείας, Θάνου Πλεύρη, στην Επιστημονική Επιτροπή για την υποστήριξη του έργου του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (Ε.Ο.Δ.Υ.). Στην ίδια επιτροπή, έργο της οποίας είναι η σύνταξη εισηγήσεων και προτάσεων προς τον υπουργό Υγείας αναφορικά με το έργο του Ε.Ο.Δ.Υ. συμμετέχουν οι καθηγήτριες ΕΚΠΑ Παγώνα Λάγιου και Αναστασία Κοτανίδου, η αν. καθηγήτρια Δημόσιας Υγιεινής του Δημοκρίτειου Ευαγγελία Νένα και ο επ. καθηγητής ΕΚΠΑ Γκίκας Μαγιορκίνης.
* * *
Ενδιαφέρουσα η περίπτωση ανεμβολίαστου ακτινολόγου διευθυντή του ΕΣΥ στο ΓΝΛ, που νόσησε δύο φορές και εργάζεται διακόπτοντας την αναστολή εργασίας. Μπορεί να εργάζεται παρέχοντας τις υπηρεσίες του κάνοντας υπερήχους και τρίπλεξ άνω και κάτω άκρων, αλλά και κοιλιακής αορτής, δεν του επιτρέπεται, όμως, παρότι μπορεί, να κάνει μαστογραφίες και υπερήχους μαστού. Και ας μη λειτουργεί ο μαστογράφος στερώντας πολύτιμες εξετάσεις από τις Λαρισαίες που απευθύνονται στο νομαρχιακό νοσοκομείο για να καλύψουν τις ανάγκες τους.
Η χαρά και η ικανοποίηση της διοίκησης ότι βρήκε επιτέλους ακτινολόγο για τις μαστογραφίες μετατράπηκε σε πλήρη άρνηση όταν άκουσε τη λεπτομέρεια ότι πρόκειται για ανεμβολίαστο υγειονομικό, έστω κι αν αυτός εργάζεται κανονικά στο τμήμα του.
Δηλαδή τώρα που το Συμβούλιο της Επικρατείας έκρινε αντισυνταγματικό τον υποχρεωτικό εμβολιασμό των υγειονομικών, ο Λαρισαίος διευθυντής του ΕΣΥ στο ακτινολογικό του ΓΝΛ θα μπορεί να κάνει μαστογραφίες για να ανοίξει επιτέλους το τμήμα των μαστογραφιών;
* * *
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δήλωσε χθες ότι θα αρχίσει να χρησιμοποιεί έναν νέο προτιμώμενο όρο, «mpox», ως συνώνυμο της ευλογιάς των πιθήκων (monkeypox) και κάλεσε και τους υπόλοιπους να κάνουν το ίδιο αφού έλαβε παράπονα ότι η παρούσα ονομασία της ασθένειας είναι ρατσιστική και στιγματίζει. «Και οι δύο ονομασίες θα χρησιμοποιούνται ταυτόχρονα για έναν χρόνο ενόσω η «ευλογιά των πιθήκων» θα καταργείται σταδιακά», ανέφερε ο οργανισμός για την παγκόσμια υγεία. Ο Π.Ο.Υ. ξεκίνησε μια διαδικασία δημόσιας διαβούλευσης για την εξεύρεση μιας νέας ονομασίας για την ασθένεια νωρίτερα φέτος. Μία από τις πιο δημοφιλείς προτάσεις ήταν το «mpox» ή «Mpox», το οποίο προτάθηκε από την οργάνωση ανδρικής υγείας RÉZO, μεταξύ άλλων. Ο Διευθυντής της είπε τότε πως το ότι δεν θα έρχεται στο μυαλό η εικόνα του πιθήκου θα βοηθήσει τον κόσμο να πάρει σοβαρά την υγειονομική κατάσταση εκτάκτου ανάγκης. Η ευλογιά των πιθήκων, που ανακαλύφθηκε το 1958 και ονομάστηκε έτσι από το πρώτο ζώο το οποίο εμφάνισε συμπτώματα, διαδιδόταν κυρίως σε μια ομάδα χωρών στη Δυτική και Κεντρική Αφρική μέχρι φέτος. Τώρα, 110 χώρες έχουν αναφέρει κάπου 80.000 επιβεβαιωμένα κρούσματα και 55 θανάτους, σύμφωνα με στοιχεία του Π.Ο. Υγείας.
