Μυϊκή Ατροφία ως σύστημα αρχειοθέτησης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα με σκοπό τη βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας, ως διακριτής κατηγορίας των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελεί ένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60. Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκές ατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεται σε κλινικούς υποτύπους (SMA0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τους να εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τη συχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου 1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο. Σκοπός του Εθνικού Μητρώου είναι να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών, παιδιών και ενηλίκων, που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ΝΜΑ και διαβιούν στην Ελλάδα, το ποσοστό των ασθενών που ανήκουν σε κάθε έναν από τους υποτύπους (SMA0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ, IV), γενετική βάση της νόσου, και όσον αφορά το γονίδιο SMN1 και το γονίδιο SMN2, και τυχόν άλλα γονίδια καθώς και η κλινική πορεία των ασθενών, ιδιαίτερα όσον αφορά την ανάγκη νοσηλειών και παρεμβάσεων ιδίως για τη σίτιση και την αναπνοή. Επιπρόσθετα να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς και οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας για ασθενείς με ΝΜΑ. Σημειώνεται ότι η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που ανήκουν στις εξής κατηγορίες: (α) Όλοι οι υπότυποι της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας λόγω μετάλλαξης στο γονίδιο SMN1, συμπτωματικοί και μη συμπτωματικοί φορείς. (β) Οι «Νon-5qSMA» ασθενείς. Αυτή η ομάδα περιλαμβάνει ασθενείς με κλινική εικόνα Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας που δεν έχουν μετάλλαξη στο γονίδιο SMN1.
Νέες Υγειονομικές Επιτροπές στο ΠΓΝΛ
Με απόφαση του Υπουργείου Υγείας συγκροτείται Ειδική Υγειονομική Επιτροπή για τις νευροψυχικές νόσους, με έδρα το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας και με χωρική αρμοδιότητα την Περιφέρεια Θεσσαλίας και την Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας στην οποία μέλη ορίζονται οι: Χριστοδούλου Νικόλαος, αναπληρωτής καθηγητής Ψυχιατρικής, με αναπληρώτρια τη Χατζηευθυμίου Αποστολία, αναπληρώτρια καθηγήτρια Ιατρικής Φυσιολογίας. Δαρδιώτης Ευθύμιος, αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας, με αναπληρωτή τον Σακελλαρίδη Νικόλαο, καθηγητή Φαρμακολογίας (με ειδικότητα Νευρολογίας). Ξηρομερήσιου Γεωργία, επίκουρη καθηγήτρια Νευρολογίας, με αναπληρωτή τον Σγάντζο Μάρκο, αναπληρωτή καθηγητή Ανατομίας -Ιστορίας της Ιατρικής, Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας. Η Ειδική Υγειονομική Επιτροπή γνωματεύει για τη χορήγηση αναρρωτικών αδειών σε υπαλλήλους που πάσχουν από δυσίατα νοσήματα και για την απαλλαγή τους από την υπηρεσία, εφόσον δεν μπορούν να εκτελούν τα καθήκοντά τους λόγω σωματικής ή πνευματικής ανικανότητας που οφείλεται στα νοσήματα αυτά. Η θητεία της Επιτροπής λήγει στις 31.12.2022. Με άλλη απόφαση συγκροτείται Ειδική Υγειονομική Επιτροπή για τον καρκίνο και τις λοιπές νόσους, με έδρα το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας και με την ίδια χωρική αρμοδιότητα με μέλη: Τζοβάρα Γεώργιο, καθηγητή Χειρουργικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας με αναπληρωτή τον Ζαχαρούλη Δημήτριο, καθηγητή γενικής χειρουργικής. Τεπετέ Κωνσταντίνο, καθηγητή γενικής χειρουργικής με αναπληρώτρια την Πουλτσίδη Αντιγόνη, επίκουρη καθηγήτρια Γενικής Χειρουργικής. Ανάλογα με την εξεταζόμενη νόσο, συμμετέχουν οι κάτωθι καθηγητές των αντίστοιχων ειδικοτήτων.
Διαγωνισμός για την επόμενη ημέρα από την Covid-19
Το Διατμηματικό Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας και το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας σε συνεργασία με την Πνευμονολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Λ., διοργανώνουν για 5η συνεχή χρονιά διαγωνισμό με τίτλο: «Γράφοντας ή απεικονίζοντας την επόμενη ημέρα από την Covid-19». Ο φετινός διαγωνισμός διενεργείται σε συνέχεια των 4 εθνικών διαγωνισμών με μια διαφορετική μορφή λόγω των συνθηκών που βίωσε η χώρα μας. Στον διαγωνισμό φέτος μπορούν να λάβουν μέρος όλοι οι Έλληνες –Κύπριοι πολίτες της Ελλάδας και του εξωτερικού είτε ενήλικες ανεξαρτήτως ηλικίας είτε ανήλικοι που συνυπογράφουν την αίτηση συμμετοχής οι γονείς τους. Οι διαγωνιζόμενοι καλούνται είτε να καταγράψουν είτε να απεικονίσουν την ιδέα ή την εμπειρία τους η οποία θα πρέπει να είναι βασισμένη στην επόμενη ημέρα από την Covid–19. Σκοπός του διαγωνισμού είναι να δοθεί η ευκαιρία στους συμμετέχοντες να εκφραστούν είτε με κείμενα έως 5.000 λέξεων είτε να απεικονίσουν καλλιτεχνικά με τη «γλώσσα» της ζωγραφικής καθώς και άλλων μεθόδων την επόμενη μέρα από τον Covid–19 (χωρίς περιορισμό συμμετοχών). Ο διαγωνισμός ξεκίνησε στις 16 Απριλίου 2021 και καταληκτική ημερομηνία υποβολής των κειμένων –καλλιτεχνικών έργων είναι η 15η Ιουλίου 2021. Όλα τα έργα θα πρέπει να αποσταλούν με ηλεκτρονικό τρόπο και συγκεκριμένα στο emaili.ch.lampropoulos@gmail.com, όπου και θα λαμβάνεται απαντητικό email για την επιβεβαίωση παραλαβής.
Κ. Βελόπουλος: Επικίνδυνη η απόρριψη των «self tests»
Προβληματική και επικίνδυνη χαρακτηρίζει την απόρριψη των χρησιμοποιημένων «self tests» ο πρόεδρος της Ελληνικής Λύσης Κυριάκος Βελόπουλος με ερώτησή του στο Υπουργείο Υγείας. Όπως αναφέρει στην ερώτησή του οι τρέχουσες οδηγίες που δίνονται από τον ΕΟΔΥ στους πολίτες για την απόρριψη των χρησιμοποιημένων υλικών των «self tests» για νόσηση από τον κορονοϊό, υποδεικνύουν να πετιούνται τα χρησιμοποιημένα «self tests» στους συνήθεις κάδους απορριμμάτων, με διπλή νάιλον σακούλα. Όμως, η κατασκευάστρια εταιρεία γράφει στο έντυπο που τα συνοδεύει ότι τα ανωτέρω υλικά είναι επικίνδυνα και με τοξικό περιεχόμενο! Κατόπιν τούτου, υπολογίζεται ότι, δεκάδες χιλιάδες πακετάκια χρησιμοποιημένων «self tests», που εν τέλει, είναι τοξικά απόβλητα, θα οδηγούνται στους κοινούς κάδους απορριμμάτων ανά εβδομάδα, ενώ αναμένεται να ακολουθήσει ένας αριθμός πλέον των 900.000 σχετικών πακέτων, που θα επιβαρύνει ανάλογα τους χώρους, τόσο της προσωρινής, όσο και της μόνιμης απόρριψης των αστικών απορριμμάτων. Η όλη ως άνω διαχείριση των παραπάνω αναφερόμενων χρησιμοποιημένων «self tests» εγείρει εύλογες απορίες για τον τρόπο που η Πολιτεία αντιλαμβάνεται την κοινωνική ευθύνη της έναντι της Δημόσιας Υγείας, τονίζει ο Λαρισαίος βουλευτής για να ρωτήσει τον υπουργό εάν έχουν γνωμοδοτήσει αρμόδια επιστήμονες λοιμωξιολόγοι και ιατροί εξειδικευμένοι στην προστασία της Δημόσιας Υγείας, σχετικά με το αν είναι ορθές και ασφαλείς για τη Δημόσια Υγεία οι παραπάνω οδηγίες απόρριψης των άνω αναφερόμενων χρησιμοποιημένων «self tests» στους κοινούς κάδους απορριμμάτων.
