που παρουσιάζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας 55 ετών και μεγαλύτερα. Λόγω της μεγάλης συχνότητας της νόσου και του αντίκτυπού της στην υγεία και ποιότητα ζωής του πληθυσμού έχει καθιερωθεί η 11η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον. Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
Η νόσος αυτή είναι ετερογενής και με πολλά πρόσωπα. Αυτό πολύ απλά σημαίνει ότι δεν είναι η ίδια σε όλους. Σε άλλους εμφανίζεται με κύριο σύμπτωμα τον τρόμο των άνω άκρων κυρίως, σε άλλους με βραδυκινησία και δυσκαμψία. Υπάρχουν όμως και τόσα άλλα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου που συνυπάρχουν με τα κινητικά και πολλές φορές προηγούνται. Μερικά από αυτά είναι η κατάθλιψη, το άγχος, οι διαταραχές ύπνου, οι διαταραχές από το γαστρεντερικό, με κύρια τη δυσκοιλιότητα, η υποσμία ή ανοσμία κ.ά. Έτσι, πολλές φορές είναι δύσκολο οι ασθενείς και οι συγγενείς να συνδέσουν όλα αυτά τα συμπτώματα και να τα αποδώσουν στη νόσο. Επομένως, το πιο συχνό σενάριο είναι να επισκέπτονται αρχικά γιατρούς άλλων ειδικοτήτων και να θεραπεύονται για κατάθλιψη, αρχικά να αποδίδεται η δυσκαμψία σε ρευματολογικά και ορθοπεδικά προβλήματα και να ταλαιπωρούνται μέχρι την αρχική διάγνωση.
Ειδικά νέοι ασθενείς, κάτω από την ηλικία των 45 είναι πραγματικά δύσκολο να πιστέψουν αρχικά ότι μπορεί να πάσχουν από ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα της μεγάλης ηλικίας.
Πώς είναι να ζει κάποιος με νόσο Πάρκινσον; Όταν υποθεραπεύεται μπορεί να είναι ένα πραγματικό μαρτύριο. Ένα σώμα που είναι δύσκαμπτο και συνεχώς μαγκωμένο, τρόμος που παρεμβαίνει στις καθημερινές δραστηριότητες και κάνει ακόμη και τα πιο απλά πράγματα δύσκολα και δημιουργεί πολλές φορές αμηχανία και ντροπή. Απόσυρση, απογοήτευση, αϋπνία, πόνος και τόσα άλλα. Όταν όμως θεραπεύεται με στρατηγική και εξατομικευμένα τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και ο ασθενής μπορεί να ζει με ποιότητα και να παραμένει δραστήριος.
Πολλοί είναι οι μύθοι που υπάρχουν γύρω από τη θεραπεία. Μπορεί να θεραπευτεί η νόσος; Όταν στην ιατρική αναφερόμαστε σε θεραπεία τότε εννοούμε αναστροφή της βλάβης ή διακοπή της διαδικασίας εξέλιξης της βλάβης. Δυστυχώς στη νόσο Πάρκινσον δεν είμαστε ακόμη σε θέση να μιλάμε ακόμη για τέτοιες θεραπευτικές παρεμβάσεις. Υπάρχει μεγάλη εντατική και πολυκεντρική έρευνα για τη νόσο και είναι πλέον εμφανές ότι ο εχθρός έχει περικυκλωθεί για τα καλά. Σκοπός όλων των νέων θεραπευτικών παρεμβάσεων που είναι υπό έρευνα είναι να ξεκινήσει η αντιμετώπιση στα αρχικά στάδια, ακόμη και πριν ακόμη εκδηλωθούν τα κινητικά συμπτώματα και έχει παγιωθεί για τα καλά η διαδικασία της νευροεκφύλισης. Για αυτό ακριβώς τον λόγο και ο στόχος είναι να διαγνωσθεί η νόσος σε ένα προκινητικό στάδιο, πριν ακόμη είναι σε θέση ο ασθενής και ο γιατρός να αντιληφθούν κλινικά το πρόβλημα.
Όλα αυτά πραγματικά γεμίζουν με αισιοδοξία τους γιατρούς και τους αναγνώστες. Τι γίνεται όμως με το παρόν, με τον ασθενή που μόλις πρωτοδιαγνώσθηκε, με αυτόν που έχει διαγνωσθεί από χρόνια και αρχίζει να παρουσιάζει επιπλοκές και η νόσος έχει αρχίσει πλέον να του δείχνει ένα άσχημο πρόσωπο. Τι γίνεται με αυτόν που απελπισμένος σκέφτεται ποιο θα είναι το μέλλον του, αν το σώμα του θα τον εγκαταλείψει, αν θα είναι δύσκολο για αυτόν να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.
Η απάντηση είναι απλή. Το μυστικό για την αποτελεσματική αντιμετώπιση βρίσκεται στην ανάπτυξη μιας συγκεκριμένης εξατομικευμένης θεραπευτικής στρατηγικής. Η νόσος είναι μια παρτίδα σκάκι που μπορεί να κερδηθεί. Θέλει υπομονή, εμπιστοσύνη στον γιατρό και έξυπνους χειρισμούς.
Υπάρχουν ορισμένες βασικές αρχές που πρέπει αρχικά να τις κατανοήσει ο κάθε ασθενής:
• Η νόσος είναι διαφορετική στον καθένα γιατί είναι πολυπαραγοντική με διαφορετική αλληλεπίδραση του περιβάλλοντος και του γενετικού προφίλ στον κάθε ασθενή.
• Όλα τα φάρμακα δεν ταιριάζουν σε όλους και πρέπει να συνυπολογίζονται η ηλικία, οι δραστηριότητες του καθενός, οι προσδοκίες του, οι συννοσηρότητες, καθώς επίσης και η ιδιοσυγκρασιακή απάντηση στο κάθε φάρμακο.
• Παρόλο που η νόσος αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά τα πρώτα περίπου 5-10 χρόνια, υπάρχουν και λύσεις για τη συνέχεια, που μπορούν να προσφέρουν την επιθυμητή ποιότητα ζωής στον ασθενή.
• Έτσι, για προχωρημένα στάδια, μπορούν να εφαρμοσθούν θεραπείες με συνεχή έγχυση με αντλία της πιο αποτελεσματικής θεραπείας ως σήμερα που είναι η λεβοντόπα (Duodopa) και γίνεται σε συνεργασία με γαστρεντερολόγους. Επίσης, μπορεί να γίνει εν τω βάθει ερεθισμός του εγκεφάλου (DBS) σε συγκεκριμένα κέντρα του εγκέφαλου σε συνεργασία με εξειδικευμένους νευροχειρουργούς. Μια άλλη εναλλακτική αποτελεί η τοποθέτηση υποδόριας αντλίας ενός ντοπαμινεργικού αγωνιστή, της απομορφίνης που χορηγεί σταθερά και συνεχώς το φάρμακο στον ασθενή.
• Υπάρχουν νέες θεραπείες που εφαρμόζονται σήμερα στο πλαίσιο κλινικών μελετών και αναμένεται λόγω σημαντικών αποτελεσμάτων να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια και να ωφεληθούν από αυτές οι ασθενείς.
Στην Ελλάδα αλλά και στη Λάρισα ειδικότερα υπάρχει η δυνατότητα εξειδικευμένης αντιμετώπισης του συγκεκριμένου νοσήματος. Υπάρχουν νευρολογικές κλινικές ανά την Ελλάδα που εφαρμόζουν επεμβατικές θεραπείες για τη νόσο Πάρκινσον και παρέχουν τη δυνατότητα εξειδικευμένης φροντίδας.
Ξηρομερήσιου ΓεωργίαΕπίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας Ιατρική Σχολή
T 2413-502301 email: georgiaxiromerisiou@gmail.com
