φορείς, μια εξαιρετική ευκαιρία για ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, ώστε τα άτομα με επιληψία να αποτελούν ισότιμα μέλη του κοινωνικού συνόλου με ίσα δικαιώματα στην εργασία, στη διασκέδαση και σε κάθε άλλη έκφραση της ζωής τους. Σας θέλουμε όλους συμμάχους σε αυτήν τη μεγάλη προσπάθεια! Είμαστε στη διάθεσή σας να σας βοηθήσουμε και να δώσουμε λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζετε και να στείλουμε μαζί ένα ηχηρό μήνυμα κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της απομόνωσης των ατόμων με επιληψία για μια καλύτερη ποιότητα ζωής» επισημαίνει σε μήνυμά του ο πρόεδρος του ΠΕΣΕ και της ΕΕΕΕ, τέως πρόεδρος, International Bureau Of Epilepsy (Ibe), παιδονευρολόγος, κ. Αθανάσιος Κοβάνης, με αφορμή τη χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα κατά της Επιληψίας. Οι δύο φορείς, ο Πανελλήνιος Επιστημονικός Σύλλογος κατά της Επιληψίας (ΠΕΣΕ) και η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας (EEEE) έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους με τα Παγκόσμια Γραφεία Επιληψίας (International Bureau for Epilepsy και International League Against Epilepsy) και μέσω της Παγκόσμιας Ημέρας Επιληψία έχουν κύριο σκοπό τη σωστή ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με την επιληψία.
Τέλος στα μέτρα όταν επιτευχθεί συλλογική ανοσία
Στο ερώτημα «Πώς αποφασίζονται, ποια η αποτελεσματικότητά τους και πότε θα εκλείψουν τα μέτρα για τον περιορισμό της πανδημίας» απάντησε μέσα από την παρουσίασή της η καθηγήτρια Παιδιατρικής Λοιμωξιολογίας του ΕΚΠΑ, μέλος της Επιτροπής Λοιμωξιολόγων, κα Βασιλική Παπαευαγγέλου, στη διάρκεια του πρόσφατου διαδικτυακού συμποσίου με θέμα τη «μετά Covid-19» ζωή, που οργάνωσε η Φαρμακευτική Εταιρεία Ελλάδος. Πιο συγκεκριμένα ανέφερε: «Η εφαρμογή των «μη-φαρμακευτικών παρεμβάσεων» αποτελεί τη μοναδική λύση για τον περιορισμό της πανδημίας μέχρι να επιτύχουμε υψηλή εμβολιαστική κάλυψη του πληθυσμού. Περιλαμβάνουν την τήρηση των αποστάσεων, τη χρήση μάσκας, την υγιεινή των χεριών, αλλά και σκληρότερα μέτρα που κυμαίνονται από μείωση της δραστηριότητας του πληθυσμού μέχρι την απαγόρευση της κυκλοφορίας. Προκειμένου να αποφασιστούν τα απαραίτητα μέτρα σε κάθε περιοχή συνεκτιμώνται: Α) Επιδημιολογικοί δείκτες όπως είναι ο μέσος όρος νέων κρουσμάτων ανά 100.000 πληθυσμού, το συνολικό επιδημιολογικό φορτίο (ενεργά κρούσματα) και ο βαθμός θετικότητας των τεστ και Β) Κριτήρια αντοχής υπηρεσιών υγείας, όπως είναι η πληρότητα των απλών κλινών και κλινών ΜΕΘ συνολικά και ειδικά για Covid. Επίσης ιδιαίτερη σημασία έχει η εκτίμηση των ποιοτικών χαρακτηριστικών της πανδημίας της κάθε περιοχής, όπως η ύπαρξη συρροών και η ηλικιακή ομάδα των νέων κρουσμάτων. Με βάση τις εβδομαδιαίες εκτιμήσεις, οι περιφερειακές ενότητες της χώρας, αλλά και μικρότεροι Δήμοι χαρακτηρίζονται ως «κόκκινες» περιοχές οπότε εφαρμόζονται σκληρότερα μέτρα. Τα δεδομένα από την περασμένη άνοιξη μάς έδειξαν ότι το καθολικό lockdown, η τηλεργασία και η τηλεκπαίδευση επιδρούν σημαντικά στη μείωση επαφών και κινητικότητας. Τέλος, τα προαναφερθέντα μέτρα θα εκλείψουν μόνο όταν επιτευχθεί συλλογική ανοσία μέσω του μαζικού εμβολιασμού του πληθυσμού».
Νόσος γνωστή από την αρχαιότητα
Οι επιληπτικές κρίσεις είναι γνωστές από την πρώιμη ιστορία και η επιληψία ως ασθένεια είναι γνωστή για περισσότερο από 4.000 χρόνια. Η λέξη επιληψία προέρχεται από τη λέξη «επιλαμβάνειν» που σημαίνει «αιφνίδια κατάληψη ή κυριαρχία πάνω σε κάποιον». Ο όρος «επιληψία» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον Ιπποκράτη (460-357 π.Χ.) και τον Αριστοτέλη (384-322 π.Χ.). Η συχνότητα της επιληψίας είναι περίπου στο 1% του γενικού πληθυσμού. Πάνω από 65 εκατ. άνθρωποι έχουν επιληψία παγκοσμίως και περίπου 6 εκατ. αυτών στην Ευρώπη. Ποσοστό 85% ζει στις αναπτυσσόμενες σε σύγκριση με τις ανεπτυγμένες χώρες, πιθανότατα λόγω της αυξημένης συχνότητας εγκεφαλικών λοιμώξεων και της πλημμελούς υγειονομικής φροντίδας, με φτωχή πρόσβαση στη σωστή διάγνωση και θεραπεία. Ιστορικά, επιληψία είχαν πολλοί διάσημοι άνθρωποι που άφησαν ανεξίτηλο το στίγμα τους στην ιστορία, την επιστήμη και την τέχνη, όπως οι: Βίνσεντ βαν Γκονγκ (ζωγράφος), Έντγκαρ Άλλαν Πόε (συγγραφέας), Ισαάκ Νεύτων (επιστήμων), Λεονάρντο ντα Βίντσι (καλλιτέχνης), Λόρδος Βύρων (ποιητής), Μιχαήλ Αγγελος (καλλιτέχνης), Ναπολέων Βοναπάρτης (Γάλλος μονάρχης), Πέτερ Τσαϊκόφσκι (συνθέτης), Πυθαγόρας (μαθηματικός), Ρίτσαρντ Μπάρτον (ηθοποιός).
Υπό διαμόρφωση πλαίσιο κατ’ οίκον νοσηλείας παιδιών
Το θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας της παιδιατρικής κατ’ οίκον νοσηλείας (ΠΚΟΝ) για τα παιδιά και τους εφήβους με σοβαρά χρόνια προβλήματα υγείας που προκαλούν μακροχρόνιες ή μόνιμες αναπηρίες διερευνά το Υπουργείο Υγείας σε μια προσπάθεια παροχής ολοκληρωμένης φροντίδας. Στην κατεύθυνση αυτή συστήθηκε Ομάδα Εργασίας για την Παιδιατρική κατ’ οίκον Νοσηλεία (ΠΚΟΝ), που θα λειτουργεί υπό την παρακολούθηση του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, με σκοπό τη διαμόρφωση σχετικής εισήγησης για τη δημιουργία του θεσμικού πλαισίου. Στις αρμοδιότητες της Επιτροπής είναι, μεταξύ άλλων, η διερεύνηση «καλών πρακτικών» εφαρμογής του θεσμού της κατ’ οίκον νοσηλείας για παιδιά και εφήβους σε άλλες χώρες και η ανάλυση/ μελέτη/ συγκριτική αξιολόγηση των αποτελεσμάτων της εφαρμογής του θεσμού στις χώρες αυτές με επισκόπηση της αντίστοιχης βιβλιογραφίας, η αποτύπωση των αναγκών και της υφιστάμενης κατάστασης στην Ελλάδα τόσο στον τομέα της κατ’ οίκον νοσηλείας, όσο και γενικότερα στον τομέα της κατ’ οίκον φροντίδας και η διαμόρφωση εισήγησης για:
* Τη θεσμοθέτηση της κατ’ οίκον νοσηλείας για παιδιά και εφήβους (θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας, καθορισμός κέντρων αναφοράς που θα υποστηρίζουν τη λειτουργία της ΠΚΟΝ).
* Την υποστήριξη των ασθενών μέσω της τηλεϊατρικής ως εργαλείου παρακολούθησης.
* Τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου παιδιατρικής κατ’ οίκον νοσηλείας, με σκοπό τη βέλτιστη παρακολούθηση της λειτουργίας της ΠΚΟΝ, αλλά και τη διευκόλυνση των διαδικασιών για την πρόσβαση των ασθενών σε αναλώσιμα είδη (π.χ. καθετήρες, επιθέματα, αναλώσιμα μηχανικής υποστήριξης αναπνοής, κ.λπ.).
* Τη θεσμοθέτηση των θεραπευτικών πράξεων που θα δύναται να γίνουν κατ’ οίκον (συμπεριλαμβανομένων και των προϋποθέσεων για την ασφαλή διενέργεια των πράξεων αυτών κατ’ οίκον).
