Κανένας ασθενής από τον χώρο της Κεντρικής Ελλάδας δεν ζήτησε τη φροντίδα και τη στήριξη του ιατρείου πόνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο, πέραν των προγραμματισμένων ραντεβού, αν και η διοίκηση των δύο νοσοκομείων είχε ανακοινώσει ότι το ιατρείο θα παραμείνει ανοιχτό μέχρι το απόγευμα για να παρέχει υπηρεσίες σε όποιον τις ζητήσει.
Επρόκειτο για κίνηση με συμβολικό χαρακτήρα, καθώς το ιατρείο πόνου συνεχίζει να προσφέρει τις υπηρεσίες του με εναλλακτικές θεραπείες -ηλεκτροβελονισμό, μασαζοθεραπεία- στους Θεσσαλούς ασθενείς με οξύ πόνο 4 φορές την εβδομάδα με τη ζήτηση να είναι τόσο αυξημένη, ώστε η λίστα αναμονής να φθάνει ακόμα και τους τρεις μήνες!
Ωστόσο η συμβολική κίνηση παρείχε την ευκαιρία στην αναπληρώτρια καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Μετεγχειρητικής Εντατικής Θεραπείας στην Ιατρική Σχολή και διευθύντρια της Αναισθησιολογικής Κλινικής κα Ελένη Αρναούτογλου να μιλήσει στην «Ε» για την παρηγορική φροντίδα, λίγες μόλις ημέρες μετά την υπογραφή Διακήρυξης της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, την οποία συνυπογράφουν προσωπικότητες από τον χώρο της επιστήμης, της τέχνης, των θεσμών και της κοινωνίας των πολιτών από ολόκληρη την Ελλάδα.
Η συζήτηση ξεκινά εισαγωγικά με μια προσωπική της εξομολόγηση: «Παρά το γεγονός ότι και η μητέρα μου Μαρία και ο πατέρας μου Μάρκος έφυγαν από τη ζωή πρόωρα, μετά από πολυετείς μάχες με ασθένειες όπως εγκεφαλοπάθεια και καρκίνο, και παρά τη λύπη που γεννήθηκε με τον θάνατό τους, το γεγονός ότι έφυγαν με αξιοπρέπεια και χωρίς πόνο, μέσα στη θαλπωρή του σπιτιού τους και της οικογένειάς τους, όπως ακριβώς ήθελαν, και όχι μέσα σε έναν ψυχρό θάλαμο ενός νοσοκομείου με σωληνάκια και παροχετεύσεις, έκανε για εμάς την απώλειά τους λιγότερο επώδυνη. Αυτή πρέπει να είναι και η ευχής μας: να μας δοθεί σε όλους η δυνατότητα να βαδίσουμε προς το τέλος της ζωής με αξιοπρέπεια, χωρίς πόνο, μέσα στο περιβάλλον μας και κοντά στους ανθρώπους που αγαπάμε...».
Η ευχή της αναπληρώτριας καθηγήτριας δεν διατυπώνεται τυχαία. Τη συνδυάζει με το δικό της όραμα, που δεν είναι άλλο από τη συγκρότηση μιας εθελοντικής ομάδας παρηγορικής φροντίδας, αποτελούμενη από επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων που θα παρέχει τις υπηρεσίες της εκτός του νοσοκομείου, αφού προηγουμένως διερευνηθούν οι ανάγκες των συλλογικών φορέων, μεταξύ των οποίων των καρκινοπαθών, των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η τεχνογνωσία υπάρχει από την περίοδο της θητείας της στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων, όπου λειτουργούσε αντίστοιχη εθελοντική ομάδα, προθέσεις υπάρχουν, απομένει η οργάνωση για να μετεξελιχθεί το όραμα σε πράξη…
Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ Ο ΦΟΒΟΣ ΤΟΥ ΘΑΝΑΤΟΥ...
* Τι είναι η Παρηγορική Φροντίδα; Είναι κάποιος που κρατά το χέρι του αρρώστου; Είναι κάποιος που στηρίζει ψυχολογικά τον ασθενή;
-Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί μια προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών -και των οικογενειών τους- που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, όπως ασθένειες τελικού σταδίου ή ασθένειες προοδευτικά επιδεινούμενες.
Δεν είναι λοιπόν μόνο κάποιος που κρατά το χέρι του ασθενούς και στηρίζει αυτόν και τους οικείους του, αλλά πρόκειται για μια ομαδική προσέγγιση στην προσπάθεια να προσφερθεί στον ασθενή το καλύτερο δυνατόν στο χρονικό διάστημα που του απομένει. Παρέχει ένα σύστημα υποστήριξης προκειμένου να βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν όσο πιο ενεργητικά είναι δυνατόν μέχρι τον θάνατο.
Η Παρηγορική Φροντίδα περιλαμβάνει πολλούς επαγγελματίες υγείας. Εκτός από τον επικεφαλής Ιατρό Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας που συνήθως είναι αναισθησιολόγος λόγω της φύσης της ειδικότητας και της εκπαίδευσής του, η ομάδα απαρτίζεται από νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, ιερείς και εθελοντές. Στόχος η ανακούφιση του πόνου, του άγχους, της κατάθλιψης, της αϋπνίας, της ανορεξίας/αφυδάτωσης, της δύσπνοιας, των κατακλίσεων και ζητημάτων που αφορούν στα κοινωνικά, οικονομικά, νομικά και πνευματικά ζητήματα.
* Σε ποιους ασθενείς απευθύνεται; Στους καρκινοπαθείς ή και σε άλλους ασθενείς;
-Εκτός από τους καρκινοπαθείς απευθύνεται σε ασθενείς με σοβαρές διαταραχές των πνευμόνων, με βαριά καρδιακή ανεπάρκεια, με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, σε ασθενείς με νόσο HIV-AIDS, με σοβαρά νευρολογικά και νευρομυικά νοσήματα (παραπληγία, τετραπληγία, σκλήρυνση κατά πλάκας, μυασθένεια), με ρευματικές και αυτοάνοσες παθήσεις, κ.ά. Γενικότερα σε ασθενείς με οποιαδήποτε πάθηση, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρού βαθμού ανικανότητα ή σε δυνητικά θανατηφόρα κατάληξη.
* Απευθύνεται μόνο σε ασθενείς ή και σε συγγενείς;
-Παρά το γεγονός ότι οι οικείοι πρέπει να συμμετέχουν στο έργο της ομάδας για την επίτευξη της βέλτιστης ποιότητας της ζωής του ασθενούς, είναι πολύ συχνό να μην μπορούν πάντα να ανταπεξέλθουν και να οδηγούνται σε μεγάλη συναισθηματική φόρτιση και λόγω της σκέψης για τυχόν απώλεια του αγαπημένου τους προσώπου. Για τους λόγους αυτούς πρέπει να λαμβάνουν και εκείνοι την απαραίτητη υποστήριξη, καθοδήγηση και φροντίδα από την ομάδα ανακουφιστικής αγωγής, τόσο κατά τη διάρκεια της νόσου όσο και στο ακόλουθο πένθος.
* Μπορεί να αντιμετωπιστεί ο φόβος του θανάτου;
-Μπορεί, πρέπει όμως να αναγνωριστούν από την ομάδα της Παρηγορικής Φροντίδας οι ανάγκες του ασθενούς σε πνευματικό επίπεδο. Αυτές συνοψίζονται στην ανάγκη ανασκόπησης ζωής κι απόδοση νοήματος στην παρούσα κατάσταση, την εξασφάλιση «καλού θανάτου» και τη διατήρηση της ελπίδας μέσω της διατήρησης μιας κανονικότητας. Δυστυχώς η πνευματική φροντίδα συχνά αγνοείται και παραμένει υποτιμούμενη. Οι πνευματικές ανάγκες είναι πολύπλοκες, και διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Υπάρχουν στρατηγικές παροχής πνευματικής φροντίδας για να αντιμετωπιστεί ο φόβος του θανάτου όπως η παρουσία μιας σχέσης πλήρους νοήματος στο περιβάλλον του ασθενούς, η προσφορά στον ασθενή αισθημάτων τέρψης ή απόλαυσης, η επίτευξη εφικτών στόχων με προσανατολισμό των προσπαθειών για κάποιο σκοπό, η αναζήτηση αναμνήσεων εμψύχωσης (ανάκληση θετικών στιγμών ή παραστάσεων), η επιβεβαίωση της αξίας του ασθενούς με αποδοχή της ατομικότητάς του με βράβευση και αναγνώριση.
Και στο σημείο αυτό να αναφέρω τη διέξοδο που δίνει σε πολλούς ασθενείς η θρησκευτική οδός, η χριστιανική πίστη, η ορθόδοξη παράδοση, η οποία φωτίζει με το Ευαγγέλιο το πανανθρώπινο δράμα και δεν αφήνει τον άνθρωπο στη μοναξιά και στην απόγνωση. Αντίθετα, ως στρατηγικές αποθάρρυνσης της ελπίδας που επιτείνουν τον φόβο του θανάτου αναφέρονται η εγκατάλειψη και η απομόνωση π.χ. ο ασθενής να βρίσκεται ανήμπορος, μόνος, στο ψυχρό κρεβάτι ενός πολυπληθούς θαλάμου του νοσοκομείου, ο μη ελεγχόμενος πόνος μαζί με την έλλειψη άνεσης και η υποτίμηση της προσωπικότητάς του γενικότερα.
Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας, η Παρηγορική Φροντίδα προσφέρεται μέσα από τα Ιατρεία Πόνου της Αναισθησιολογικής Κλινικής, δεν έχει όμως ακόμα ενταχθεί στον Οργανισμό του νοσοκομείου ως απαραίτητη υπηρεσία, εξέλιξη που θα επέτρεπε τη στελέχωση και την τακτική λειτουργία, έτσι ώστε να έχουν πρόσβαση οι ασθενείς σε υπηρεσίες Παρηγορικής Φροντίδας και να διασφαλίσουν συνέχεια στην ολιστική μορφή της.
Του Δημ. Κατσανάκη
