Περισσότεροι από πενήντα χιλιάδες Έλληνες ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονές Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Σε παγκόσμιο επίπεδο αυτός ο αριθμός αγγίζει τα 5 εκατομμύρια ανθρώπους.
Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ «γιορτάστηκε» και χθες, 19 Μαΐου από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ πραγματοποίησαν χθες και στη Λάρισα, τα μέλη του παραρτήματος Θεσσαλίας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος.
Συγκεκριμένα, τα μέλη του συλλόγου, Άννα Παπαϊωάννου, Ζωή Σιμοπούλου, Ρούλα Πουλούλη, Ευαγγελία Οικονομούλα, Ελένη Περδίκη, Μεταλούλης Αθανάσιος, Κώστας Δεμερτζής και Γιάννης Τσιάνος, διένειμαν ενημερωτικό υλικό στην Κεντρική πλατεία της Λάρισας, ενώ τις βραδινές ώρες το Δημοτικό Ωδείο Λάρισας φωταγωγήθηκε με μωβ χρώμα, όπως συνέβη σε πολλά δημόσια κτίρια, στην Ελλάδα και διεθνώς.
Η ενημέρωση αφορούσε τόσο στην ευαισθητοποίηση του κοινού όσο και στην ανάγκη υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.
Κάτι που επισημάνθηκε από τα μέλη του συλλόγου είναι ότι ενώ οι ηλικίες των ασθενών κυμαίνονται από τα 18 έως τα 45 έτη, τα τελευταία χρόνια διαγιγνώσκονται σε όλο και νεώτερες ηλικίες, καθώς έχουν παρουσιαστεί και σε βρέφος 1,5 έτους!
Σύμφωνα με τα συμπεράσματα έρευνας που έγινε στην Ελλάδα, με θέμα «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα» και στην οποία συμμετείχαν 1.181 ασθενείς με ΙΦΝΕ, η πάθηση επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε περισσότερο από τους μισούς ασθενείς, με έναν στους πέντε να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο.
Είναι αξιοσημείωτο ότι οι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την πάθησή τους και τις διαθέσιμες θεραπείες. Την ίδια στιγμή, οι τέσσερις στους δέκα ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της πάθησής τους.
Η πλειονότητα των ασθενών θεωρεί ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της πάθησής τους η υποστήριξη από εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε σύλλογο ασθενών.
Μενέλαος Κατσαμπέλας
