* Από την Κατερίνα Κανάκη
Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε το 2006 ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, ο οποίος είχε στόχο να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει όλο τον κόσμο για το σύνδρομο Down. Η ημερομηνία αυτή δεν επιλέχθηκε τυχαία, αλλά ορίστηκε από τα δεδομένα των αριθμών του συνδρόμου, δηλαδή 3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος και από αυτό προκύπτει 3.21.
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Αγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866.
Ο Άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ' όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας δεν χρησιμοποιείται.
To σύνδρομο Down, περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν σε παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή. Είναι μία γενετική διαταραχή που προκύπτει από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι και για τον λόγο αυτό ονομάζεται Τρισωμία 21. Προέρχεται σε ποσοστό 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και συμβαίνει σε μία περίπου από τις 700-800 γεννήσεις παιδιών.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down αν και παρουσιάζουν μαθησιακές και γενικότερα πολλές δυσκολίες, έχουν μια ποικίλη κλίμακα ικανοτήτων. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να φτάσουν σε ικανοποιητικά επίπεδα αυτοεξυπηρέτησης και κοινωνικών δεξιοτήτων, να κυκλοφορούν μόνα τους, να εργάζονται σε προστατευόμενο ή ημιπροστατευόμενο περιβάλλον και να γίνονται ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Μέσα στο κατάλληλο σχολικό πλαίσιο, το οποίο στις περισσότερες φορές είναι το γενικό σχολείο, και με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια μπορούν να εκπαιδευτούν με επιτυχία και να αποκτήσουν τις βασικές σχολικές γνώσεις.
Οι μαθησιακές ιδιαιτερότητες των παιδιών αυτών κάνουν επιτακτική την ανάγκη για ιδιαίτερη παιδαγωγική αντιμετώπιση από τον εκπαιδευτικό. Η γνωστική ανάπτυξη των παιδιών με Down διαφέρει σε μεγάλο βαθμό από την ανάπτυξη των άλλων παιδιών τόσο στο ρυθμό όσο και στην πορεία που ακολουθεί.
Τα παιδιά αυτά καταφέρνουν να μάθουν να διαβάζουν και μάλιστα σε μικρή ηλικία, αρκεί να εφαρμοστεί η κατάλληλη διδακτική μέθοδος. Η γραφή, η ανάγνωση και η αρίθμηση είναι τομείς με μεγάλη δυσκολία για τα παιδιά με το σύνδρομο, αλλά με τον κατάλληλο τρόπο μπορούν να αναπτύξουν αυτές τις ικανότητες, ως ένα σημείο βέβαια.
Σπουδαίος τομέας εκπαίδευσης των παιδιών με Down είναι και η
κινητική εκπαίδευση, για το λόγο ότι η γενική υποτονία, αλλά και τα συγκεκριμένα ορθοπαιδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν, δημιουργούν δυσκολίες τόσο στην αδρή όσο και στη λεπτή κινητικότητα.
Οι κοινωνικές δεξιότητες των παιδιών αυτών είναι ένας τομέας που χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή. Ακριβώς γι’ αυτό, θα πρέπει απαραίτητα να διδάσκονται κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς, αλλά και να μαθαίνουν τρόπους ανάπτυξης δεξιοτήτων ημερήσιας διαβίωσης, που θα βοηθήσουν την αυτοεξυπηρέτησή τους και την ομαλή ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο.
Ο βαθμός εξέλιξης της νοητικής και συμπεριφοριστικής ανάπτυξης του παιδιού με Down δεν είναι προβλέψιμος γιατί σ’ αυτό παίζει ρόλο η σωστή εκπαίδευση, το οικογενειακό περιβάλλον, η συνοσηρότητα και η στάση της κοινωνίας μέσα στην οποία ζει το παιδί. Το σίγουρο όμως είναι, πως μέσα στο κατάλληλο σχολικό περιβάλλον, που συνήθως είναι το γενικό σχολείο και με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια, το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών αυτών μπορεί να εκπαιδευτεί με επιτυχία και να αποκτήσει τις βασικές σχολικές γνώσεις.
Πριν ασχοληθεί όμως κανείς με την εκπαίδευση ενός ατόμου με Down θα πρέπει να λάβει υπόψη τις μαθησιακές ιδιαιτερότητές του, ώστε να επιλεγεί η κατάλληλη διδακτική μέθοδος που θα χρησιμοποιηθεί.
Τα παιδιά αυτά έχουν μεγάλη αδυναμία στο να αφομοιώσουν σύνθετες γλωσσικές οδηγίες, δείχνουν απροθυμία στην ανάληψη πρωτοβουλιών στη μάθηση, έχουν διάσπαση προσοχής και περιορισμένη βραχύχρονη μνήμη. Παρουσιάζουν όμως μια πρώιμη ικανότητα για επιτεύγματα, η οποία συνήθως δεν χρησιμοποιείται εποικοδομητικά.
Στα άτομα με Down, όπως και στα περισσότερα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, συναντάμε μεγάλες ατομικές διαφορές όσον αφορά στα φυσικά, νοητικά και ψυχολογικά χαρακτηριστικά τους. Υπάρχουν όμως και πολλά κοινά γνωρίσματα τα οποία επηρεάζουν την εκπαίδευσή τους και είναι απολύτως απαραίτητο να τα γνωρίζει επαρκώς, όποιος ασχολείται με αυτή.
* Η Κατερίνα Κανάκη είναι φιλόλογος- ειδική παιδαγωγός, με μεταπτυχιακό στην Ειδική Εκπαιδευτική Αγωγή –Ψυχική Υγεία
e-mail: akanhat@gmail.com
