Πολλές φορές ούρλιαζε για να πάρει αυτό που ήθελε. Νευρίαζε εύκολα και αντιδρούσε επιθετικά, όταν όμως έπαιζε μουσική άρχιζε να χορεύει σα να είναι δικός της ο κόσμος όλος. Χόρευε και δεν έβλεπε κανέναν και τίποτα, ένα αέρινο πλάσμα σε έναν διαφορετικό κόσμο. Αυτή ήταν η Νεφέλη ένα αυτιστικό παιδί, σε μια κοινωνία που δεν έλεγε να αποδεχθεί τη διαφορετικότητά της.
Οι γονείς της μετά από το πρώτο σοκ, το κλάμα, το αναπάντητο χιλιοειπωμένο «γιατί σε εμάς», την αγάπησαν, τη στήριξαν και αναγνώρισαν πως στον γήινο κόσμο τους έπρεπε να βοηθήσουν να μεγαλώσει ένα αέρινο πλάσμα. Ένα πλάσμα που όταν χόρευε δεν έβλεπε κανέναν. Ούτε τον αδιάκριτο που την κοίταζε με περιέργεια. Ούτε τον θυμωμένο που την αγριοκοίταζε αν καμιά φορά την τάραζε κάτι και ούρλιαζε. Ούτε κάποιους ανίδεους που την απέφευγαν γιατί δεν είχαν ιδέα πόσα πράγματα μπορούσαν να «πάρουν» από τη Νεφέλη.
Άνοιγε τα χεράκια της σα να αγκάλιαζε τον κόσμο. Έναν κόσμο που τον αποτελούσαν οι άνθρωποι που της έκαναν μπούλινγκ, που της συμπεριφέρονταν άσχημα. Οι άνθρωποι που φοβόταν αν ο αυτισμός κολλάει και που ποτέ δεν την κάλεσαν σε ένα πάρτι μαζί με τα υπόλοιπα παιδάκια.
Θέλει πολύ αγώνα. Είναι πολλά τα εμπόδια που έπρεπε οι γονείς να αποδεχτούν και να διαχειριστούν. Το κοινωνικό στίγμα που εξακολουθεί να υπάρχει, οι δυσκολίες του συστήματος (ΚΕΣΥ, παράλληλη στήριξη), τα έξοδα (δάσκαλοι Ειδικής Αγωγής) και όμως δεν σκέφτηκαν στιγμή να εγκαταλείψουν τη Νεφέλη σε κάποιο ίδρυμα όπως γίνεται συχνά.
Ξεκίνησαν να παίρνουν δύναμη από άλλες καταστάσεις και από την ίδια τη Νεφέλη που, μπορεί να μην επικοινωνούσε όπως τα υπόλοιπα παιδιά στην ηλικία της, αλλά ερχόταν σε επαφή μαζί τους με τον δικό της, ιδιαίτερο τρόπο. Είχε μια ρουτίνα που δεν ήθελε να της τη χαλάσεις, μήπως ποιος από εμάς δεν έχει. Όταν δεν ήθελε παρέα απομονωνόταν κάπου ήρεμα. Ήταν ένα τρυφερό παιδί με τρομερή ενσυναίσθηση και συμπόνια για καθετί γύρω της. Ένα μοναδικό παιδί που η σκληρότητα του κόσμου το αδικούσε.
Χρειάστηκαν συνεδρίες με ψυχολόγο όχι μόνο για να βοηθήσουν τη Νεφέλη, αλλά για να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τον κόσμο. Όσους δεν έχουνε την ενημέρωση, την ευαισθησία την ανθρωπιά. Αυτούς που κάνουν μπούλινγκ αντί να σεβαστούν τον αγώνα των γονιών και αντί να εκτιμήσουν τη μοναδικότητα της Νεφέλης που όταν άκουγε μουσική χόρευε και τα μάτια της έλαμπαν.
Δυστυχώς τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά και ωραιοποιημένα όπως τα διηγούμαι. Οι γονείς και τα παιδιά με αυτισμό βασανίζονται με αποκλεισμό από μια κοινωνία που χωρίζει τους ανθρώπους σε αυτιστικούς και νευροτυπικούς. Μια κοινωνία που μιλάει για συμπερίληψη χωρίς να την κάνει πράξη.
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό, συνηθίζεις τον «βαθμό λειτουργικότητας» ως παράγοντα αποκλεισμού του παιδιού σου από διάφορες δραστηριότητες, εκπαιδευτικά ή ψυχαγωγικά προγράμματα, ακόμα και από θεραπείες. Κι όμως ένα παιχνίδι μπορεί να φέρει κοντά δύο πολύ διαφορετικά μεταξύ τους παιδιά. Τα παιδιά μπορούν να παίζουν και να διασκεδάζουν μαζί χωρίς αποκλεισμούς. Είναι στο δικό μας χέρι να μην επιτρέψουμε καμία διάκριση και να το διδάξουμε στα παιδιά μας.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι ανεπαρκή, είναι ιδιαίτερα, δεν είναι κατώτερα, είναι ευφυέστατα και τόσο μοναδικά. Είναι υποχρέωσή μας να κάνουμε αυτά τα παιδιά να νιώσουν ευπρόσδεκτα στην κοινωνία μας. Να ενσωματώσουμε κάθε μία αέρινη Νεφέλη στον γήινο κόσμο μας. Να την επιβραβεύσουμε για όσες προσπάθειες κάνει με μεγαλύτερη δυσκολία ή μικρότερη άνεση να επικοινωνήσει μαζί μας.
Η Περιφέρεια Θεσσαλίας με ενσυναίσθηση και ευαισθησία, βρίσκεται δίπλα στα άτομα με αυτισμό με έργα ουσίας και δράσεις. Όσοι περισσότεροι όμως προσπαθήσουμε, όσοι περισσότεροι βοηθήσουμε να αλλάξουν τα πράγματα, τόσο πιο κοντά θα φτάσουμε σε μία ουσιαστική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό, στην κοινωνία μας.
Τι μένει μετά από όλο αυτό…
«Γιατί δεν μιλάει η Νεφέλη;», «Σκέφτεται πώς θα χορέψει με τα σύννεφα. Σε καταλαβαίνει όμως, μίλα της. Άμα θέλεις χόρεψε μαζί της και το «χάσμα» θα εξαφανιστεί μέσα σε ένα αέρινο φάσμα»
* Η Αγλαΐα (Λία) Ρογγανάκη είναι Αντιπεριφερειάρχης Υγείας και Κοινωνικής μέριμνας Πρόεδρος
Περιφερειακής Επιτροπής Ισότητας των Φύλων Περιφέρειας Θεσσαλίας
Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΔΠΘ
